K U L T U R A

Gramy dla Filipa!

Filip - to dla niego gramy!   Foto: Filip - to dla niego gramy!

Filip - to dla niego gramy!  Foto: Filip - to dla niego gramy! Filip skończył 13 lat, ale od 6 roku życia zmaga się z ciężką, śmiertelną chorobą Niemanna Picka C. Jedyną szansa na jego życie jest podawanie leku Zavesca. W najbliższą niedzielę odbędzie się koncert charytatywny, podczas którego każdy będzie mógł pomóc.

W Polsce na ten bardzo rzadki zespół genetyczny Niemanna Picka C choruje około 20 dzieci. Jednym z nich jest właśnie Filip. Choroba ta po kolei wyłącza procesy życiowe jak mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania. Pomóc może jedynie terapia z zastosowaniem leku Zavesca, ale niestety miesięczny koszt takiego leczenia to ok 40.000 złotych – wyjaśniają rodzice Filipa – niestety lek nie jest refundowany przez NFZ.

Choroba, którą zdiagnozowano u Filipa gdy miał 6 lat początkowo nie dawała drastycznych objawów. Z czasem jednak zaczęła postępować. Do 9 roku życia Filip chodził do szkoły, uczył się jak inne zdrowe dzieci, potem zaczęły się problemy – opowiadają rodzice – obecnie nasz syn nie tylko nie pisze, czyta, ale też prawie nie mówi, nie chodzi, ma problemy z połykaniem.

Dobre Anioły - czekają na Ciebie podczas licytacji! Foto: Dobre Anioły - czekają na Ciebie podczas licytacji!Dwuletnia terapia z zastosowaniem leku Zavesca dała bardzo dobre rezultaty. Choroba jakby zatrzymała się, byliśmy szczęśliwi, że nie postępuje, ale niestety NFZ nie wyraził zgody na dalszą refundacje – mówią rodzice – byliśmy w tej sytuacji bezradni, musieliśmy patrzeć jak z dnia na dzień stan naszego dziecka znacznie się pogarsza, bezustannie wysyłaliśmy prośby do najwyższych urzędów państwowych o przywrócenie leczenia, jednak nie przynosiło to rezultatów.

Rodzina Filipa była zdana tylko na siebie. Dzięki wielu ludziom dobrej woli przez jakiś czas udawało się kontynuować terapie. Niestety leku wystarczy jeszcze na dwa miesiące, a ogromne koszty leczenia przewyższają możliwości rodziców Filipa. Jego życie jest dla nas najważniejsze i zrobimy wszystko by je ratować – dodają – naprawdę… warto pomagać.

Jeśli możecie wesprzeć w jakikolwiek sposób chorego Filipa zapraszamy do Parku Wilsona w niedzielę od godziny 16:00.

To właśnie tutaj organizowane będą licytacje między innymi aniołów, które powstały specjalnie na tę okazję i koncerty dla Filipa.

16:00 – Szkoła Tańca Diament

16:45 – koncert grupy Manufaktura

17:45 – koncert zespołu Kapela z Orliczka

18:45 – koncert Schatzi Band i Przyjaciele

19:45 – Mrokas

Koronawirus

Dodaj komentarz

kliknij by dodać komentarz

Kalendarium

Pogoda w Poznaniu

°C
___
______
  • Low Temp. ___°C
  • High Temp. ___°C
___
______
Grudnia 1st 2020, wtorek
°C
   ___
  • TEMPERATURE
    °C | °C
  • HUMIDITY
    %
  • WIND
    m/s
  • CLOUDINESS
    %
  • SUNRISE
  • SUNSET
  • śR 2
    °C | °C
    Cloudiness
    %
    Humidity
    %
  • CZW 3
    °C | °C
    Cloudiness
    %
    Humidity
    %
  • PT 4
    °C | °C
    Cloudiness
    %
    Humidity
    %
  • SOB 5
    °C | °C
    Cloudiness
    %
    Humidity
    %
  • NIE 6
    °C | °C
    Cloudiness
    %
    Humidity
    %
  • PON 7
    °C | °C
    Cloudiness
    %
    Humidity
    %