Aglomeracja

Duże pieniądze dla chorych! Klikaj pomagaj Maciusiowi!

Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje  Foto: Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje

Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje Foto: Mały Maciek i Wielcy CzarodziejeTwój głos może dać nadzieję, to nic nie kosztuje. To tylko dwa kliknięcia. Zachęcamy do wzięcia udziału w projekcie charytatywnym na facebooku. Chodzi naprawdę o duże pieniądze dla 40 polskich chorych dzieci. Dla Gosi, która prosi nas o pomoc to sprawa osobista, to szansa na pomoc dla dziecka jej przyjaciół. W akcji biorą również udział Pascal Brodnicki, Tomasz Raczek, Artur Partyka i wielu innych ludzi, którym nie jest obojętny los dzieci. Dwa dni na klik ratujący życie. Sprawdź jak Ty możesz pomóc.

Mały Maciek naprawdopodobniej nie dożyje nawet do pełnoletności, podobnie jak inne dzieci cierpiące na Mukopolisacharydozę (tzw. Sanfilippo) Po drodze jego organizm zostanie wyniszczony krok po kroku, dzień po dniu, kawałek po kawałku. Dziś bawi się jak inne dzieci, przytula do rodziców, głośno śmieje. Możesz mu pomóc polecając aukcje charytatywne i zbiórkę dla Maćka! Jeśli się uda, może choroba nie pokona Maćka!

Bank “Chase”, ogłosił konkurs, w którym zwycięzca otrzyma grant na dalsze finansowanie badań. Aby go otrzymać, dana fundacja, stowarzyszenie – musi znaleźć się w gronie pierwszych 196 miejsc. Ogromne szanse na dofinansowanie ma projekt ratujący życie chorych na Sanfilippo. W Polsce schorzenie to dotyka 40 dzieci.

Maciek

Co trzeba zrobić, by Bank “Chase” wypłacił grant? Fundacja, stowarzyszenie – musi znaleźć się w gronie pierwszych 196 miejsc. Mechanizmem sprawczym są Wasze głosy. To nic nie kosztuje i zajmie Wam max 5 sekund.

Potrzeba ponad 5000 głosów, więc zachęcamy do zapraszania swoich znajomych, udostępnianie informacji na swoich profilach.

Twój głos może dać nadzieję, to nic nie kosztuje. To tylko dwa kliknięcia.

1. Wystarczy wejść na link podany poniżej i kliknąć go:

http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charity/view/ein/26-2972164?ref=db197aa3aa

2. Następnie “najechać myszką” na “vote” i kliknąć pojawiający się po najechaniu myszką nań – napis “allow application”,
3. Kliknąć “vote”.

I to wszystko.

Sanfilippo to inaczej Mukopolisacharydozę typu III. To bardzo rzadko występująca choroba przemiany materii. Sanfilippo jest chorobą dziedziczną. Występuje raz na 66 tysięcy urodzeń. Dzieci dotknięte przez chorobę Sanfilippo rodzą się całkowicie zdrowe, zazwyczaj bez żadnych objawów choroby. Ich rozwój przebiega prawidłowo do pierwszych 2-3 lat życia. Dlatego choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Pomiędzy 2 i 6 rokiem życia dziecka występuje regresja rozwoju psychoruchowego. Jest to główny objaw choroby. Początkowe objawy kliniczne występują w postaci zmian w zachowaniu. Podczas wczesnych lat szkolnych objawy zazwyczaj się nasilają i dziecko ma trudności z koncentracją i pamięcią. Spowalnia się rozwój umysłowy, a następnie dochodzi do stopniowego pogorszenia chodu i artykulacji mowy. Ostatecznie dzieci tracą zdolność chodzenia. Życie dziecka zamyka się w czterech ścianach pokoju. Opieka rodziców skupia się na męczącej fizycznie opiece. Dzieci z Sanfilippo nie dożywają pełnoletności. To szansa dla Maćka!

Do tej pory organizowane były internetowe aukcje i koncerty, podczas których zbierano pieniądze. O Maćku, chorobie i imprezach które były do tej pory organizowane możecie również przeczytać tutaj. Znajdziecie tam również zaproszenie do profilu na facebooku. Podczas jednej z charytatywnych imprez wystąpiła między innymi grupa RUST.

Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje - koncert charytatywny Foto: lepszyPOZNAN.pl / Piotr Rychter

Tagi:

Dodaj komentarz

kliknij by dodać komentarz