Dzień rudych warkoczy

Autor: saygone. Poznań, 20 Kwietnia 2013

Koziołki z rudymi warkoczami radośnie trykały się w sobotnie południe na ratuszowej wierzy. Było to w ramach akcji Dnia Rudych Warkoczy. Akcję zainicjowano dla Filipa Kozłowskiego i Elizy Banickiej, dzieci chorych na NPC (tzw dziecięcego Alzheimera). Pod ratuszem zebrało się sporo ludzi, wypuszczono w niebo balony, wystąpiła także grupa taneczna.

Eliza Banicka (lat 13) oraz Filip Kozłowski (lat 14) cierpią na nieuleczalną chorobę Niemanna-Picka. Chorzy na nią mają problemy z utrzymaniem równowagi.  Z czasem zaczynają się problemy ze wzrokiem, słuchem, chodzeniem, a na końcu z oddychaniem. Lek, który hamuje, a nawet cofa objawy choroby jest bardzo drogi, a roczne leczenie przy jego pomocy kosztuje nawet 600.000 zł. W Polsce terapia ta nie jest finansowana z publicznych pieniędzy.

Ministerstwo Zdrowia już kilka lat temu zapowiadało uruchomienie programu. Miał on pomóc takim dzieciom jak Eliza i Filip leczyć się przy pomocy publicznych pieniędzy. Dzieci z taką chorobą jest w Polsce jest około 30. Niestety ministerstwo nagle wycofało się z tego planu.

Dodaj komentarz

Your email address will not be published.